الليزوزوم يوحد المرضى بالمغرب طلبا للعلاج

الموضوع في 'الأخبار الطبية الحديثة' بواسطة Aymanouch, بتاريخ ‏21 جانفي 2008.

  1. Aymanouch

    Aymanouch عضو نشيط

    إنضم إلينا في:
    ‏31 ديسمبر 2007
    المشاركات:
    264
    الإعجابات المتلقاة:
    209
      21-01-2008 20:50
    [​IMG] رئيس جمعية مرضى الليزوزوم خالد فرفرة أصيب بالمرض منذ 25 عاما وقرر مساعدة المرضى (الجزيرة نت)


    شكلت أكثر من 120 أسرة مغربية جمعية مدنية أطلق عليها اسم "أمل للتغلب على أمراض الليزوزوم", وذلك بهدف تقديم خدمات صحية واجتماعية ونفسية للمرضى، وتسهيل البحث العلمي الطبي بشأن دائهم وسبل معالجته.

    والليزوزوم مرض يصيب خلايا الجسم فيعجزها عن أداء عملها بتكديسها بالدهون وإغلاق الأوعية الدموية. ويقضي فترة طويلة من الكمون إلى أن يصاب المريض بتدهور مفاجئ وسريع ينتهي بالفشل التام.

    ويمنع القانون المغربي استيراد أي دواء من الخارج لمثل هذه الأمراض نظرا لانعدام اتفاقيات مع هيئات متخصصة وقلة الأطباء الخبراء فيه وارتفاع تكلفته السنوية.

    ويترأس جمعية "أمل" خالد فرفرة الذي أصيب بالمرض منذ 25 عاما، ولم يستطع الحصول على الدواء إلا بعد أسفار طويلة ومتكررة إلى بلجيكا وفرنسا.

    يروب فرفرة للجزيرة نت قصته مع هذا الداء الذي يصفه بأنه نادر ووراثي ومخادع. ينتقل المرض حسب فرفرة من الأجداد والآباء إلى الأبناء والأحفاد، ويقضي مرحلة طويلة من الكمون داخل جسم المصاب.

    وعندما تظهر أعراضه الأولى كالشعور بالبرد وآلام المفاصل والعظام ينخدع بها الأطباء ظنا منهم أنها أعراض مرض الروماتيزم. وقد يقضي المريض فترة طويلة وهو يتناول أدوية مضادة للروماتيزم، في الوقت الذي يزداد فيه المرض استفحالا.

    العلاج الوحيد
    غير أن دواء الليزوزوم ممنوع قانونا من دخول المغرب وعلى الراغبين في الاستشفاء أن يرحلوا مثل فرفرة إلى أوروبا مصحوبين بمبالغ كبيرة من العملة الصعبة. الحل الوحيد هو تأسيس جمعية قانونية تضم المرضى وبعض الأطباء المختصين وعقد اتفاقيات تعاون وشراكة مع جمعيات أوروبية لجلب الأدوية إلى المغرب.

    ويبلغ عدد الحالات المسجلة بالمغرب حوالي 120 حالة متفاوتة الخطورة. وتدارس مؤسسو الجمعية يوم الخميس 17 يناير/كانون الثاني سبل الحصول على الدعم المادي اللازم لتغطية مصاريف العلاج.
     

مشاركة هذه الصفحة

جاري تحميل الصفحة...