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    إستبعاد الملاحظة

Les enfants de la lune

الموضوع في 'English & French Archive' بواسطة AYOUDA24, بتاريخ ‏25 جانفي 2009.

  1. AYOUDA24

    AYOUDA24 نجم المنتدى

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      25-01-2009 18:16
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    Last week, a program on Hannibal TV entitled "Fi Daerat Al dhaw" tackled a very important and serious subject which is that of "Children of the moon". Frankly, I didn't watch the program but all the people were talking about it the next day.
    Then, I decided to know more about it and I'm really surprised by what I've found; I've never ever thought or heard of the existence of such a disease before.

    َWe should always keep saying "الحمد الله يا ربي"

    Here is what I've found
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    Les enfants de la lune

    Les enfants atteints de Xeroderma Pigmentosum, une maladie génétique rare, sont surnommés les enfants de la Lune car cette maladie les oblige à éviter le soleil à tout prix (ils ne sortent que la nuit). En France, elle concerne une naissance sur un million.

    Le Xeroderma Pigmentosum signifie en latin "derme sec et pigmenté". Dès la naissance, la peau présente une sécheresse et le premier contact avec les ultraviolets du soleil ou ceux de certaines lampes, provoque des réactions d'hyperpigmentation, des tâches brunes que l'on appelle une photodermatose. D'autres signes peuvent aussi apparaître comme des troubles oculaires ou des troubles nerveux.

    Chacune de nos cellules contient du matériel génétique sous forme d'ADN : c'est l'équivalent d'un gros livre de recette pour fabriquer tout ce dont nos cellules ont besoin. Chaque morceau de cet ADN est appelé un gène : il contient une information en particulier. Par exemple, comment fabriquer une protéine comme la mélanine - le pigment de la peau.

    Cet ADN est constamment attaqué par différentes substances chimiques mais aussi par les ultraviolets. Pour éviter de fabriquer des protéines malades, il existe un système de réparation de l'ADN. Mais dans le cas du Xeroderma Pigmentosum, ce système ne fonctionne pas correctement : les fragments d'ADN lésés par le soleil ne sont pas réparés et des cellules tumorales apparaissent. Le risque de développer un cancer de la peau est ainsi 4 000 fois plus élevé que dans la population générale
    .

    Les malades ne doivent donc pas être exposés aux rayons ultraviolets. En France, le nombre des enfants de la Lune est de 44 (13 pour les jeunes adultes). La plupart sont d'origine maghrébine en raison de la fréquence des mariages entre cousins, la maladie ne s'exprimant que si le gène malade est transmis par les deux parents.

    Malheureusement, il n'existe aucun traitement, seules des mesures de prévention permettent de réduire les risques et la gravité des cancers de la peau. Comme l'utilisation d'écrans solaires en grande quantité, soit un tube de crème par jour. Cela a un coût important, et depuis juin 2007, quarante tubes sont remboursés par l'Assurance maladie, les autres restant à la charge des parents.

    Le seul espoir réside dans la thérapie génique, le principe consistant à remplacer le gène lésé par le soleil par un autre sain. Mais cette technique est difficile à mettre au point car il faut pouvoir reproduire des cellules de peau, les modifier génétiquement et les greffer sur les malades sans
    qu'il y ait de rejet



    For their protection and survival, they have to wear all the time this kind of clothes


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    Serious skin problems will appear if they get exposed even to the daylight.




    [​IMG]Pour en savoir plus

    [​IMG]Site web


    [​IMG]Blog
    Le blog des Enfants de la Lune
    Site web : http://acleluc.over-blog.com


    The source


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  2. dattebayo

    dattebayo نجم المنتدى

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      25-01-2009 18:45
    j'ai lu l'été dernier un article dans le journal " alanwar" concernant la seule fille en tunisie ayant cette maladie , elle est de ma région , le bizzare que c'est écrit que c'est la seule cas en tunisie alors que dans notre région il ya deux
    je connais la fille , j'ai la vu directement
    vraiment
    الحمد الله
     
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  3. dattebayo

    dattebayo نجم المنتدى

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      25-01-2009 19:35
    :besmellah1:


    voici le lien pour regarder l'émission pour ceux qui sont intéressés

    ICI

    Si Votre connexion n'est pas haute comme la mienne je vous conseille de télécharger la vidéo
     
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  4. AYOUDA24

    AYOUDA24 نجم المنتدى

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      25-01-2009 20:43
    Merci merci, j'ai trop regretter le faite que j'ai pas vu l'emission, ils m'ont dit que demain ils rediffusera l'emission mais j'ete pas sur d'avoir le temps de le voir

    Je suis entrain de voir l'emission en directe du lien merci encore une autre fois

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  5. Forrest Gump

    Forrest Gump كبير مراقبي منتدى الفرنسيّة و الانقليزيّة طاقم الإدارة

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      25-01-2009 22:53
    hi everybody
    believe it or not, i never thought that there is something like that not only in tunisia but in the whole world, i saw that in a movie "the other" but believe me i was shocked when i saw that programme in hannibal tv
    you are absolutely right AYOUDA we should always thank GOD and we must pray for these persons, i cany even imagine how their lifes are but surely that GOD give them something to endure it
     
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  6. AYOUDA24

    AYOUDA24 نجم المنتدى

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      26-01-2009 01:16
    At first, I thought that the problem is the sun rays, that means they shouldn't be exposed to the sun but even the daylight is a danger for their health. During the day, they should stay in the dark. My God, it's really beyond belief and understanding

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  7. karilogue

    karilogue عضو نشيط

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      26-01-2009 18:47
    MERCI POUR LE SUJET
    LE SITE TUNSIEN POUR LES PERSONNES SOUFFRANT DE L Xeroderma Pigmentosum EST
    WWW.XP-TUNISIE.ORG.TN
     
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  8. issam19

    issam19 كبير مراقبي منتدى المكتبة الالكترونية طاقم الإدارة

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      26-01-2009 23:20
    j'étais tout simplement choqué

    Permettez moi d'ajouter avec notre langue mère

    الحمد لله على نعمة الصّحة
     
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  9. bassmoucha

    bassmoucha عضو نشيط

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      27-01-2009 03:52
    C'est choquant de savoir qu'il ya 800 cas "d'enfants de la lune" qui vivent entre nous, dans l'ombre et avec une telle souffrance.. C'est choquant qu'on s'est pas rendu compte durant tout le temps passé de leurs présences!!!!
    Pensons aussi aux autres 1600 personnes qui les soutiennent et qui se patientent avec eux..(ça si on compte juste les parents de ces enfants)

    Rabi ysabarhom we yechfihom.. wal Hamdolillah ya rab..
     
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